St. Heb hart voor Longen

Stichting Heb Hart voor Longen is in 2013 opgericht. De stichting heeft als doel de bekendheid van de ziekte Pulmonale Hypertensie (PH) te vergroten en medisch en/of wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. De stichting wil dit onder meer realiseren door het bijeenbrengen van middelen, het bevorderen en ondersteunen van allerlei sponsoractiviteiten, fondsenwerving en donaties. Ze werken samen met de zes PH-expertise centra in Nederland.

Pulmonale hypertensie betekent een verhoogde druk in de longslagader. De oorzaak is meestal hartfalen of een chronische ziekte van de luchtwegen, zoals COPD. Soms is PH het directe gevolg van een aandoening van de bloedvaten in de long. Erfelijkheid kan daarbij een rol spelen en in die gevallen kan de ziekte al op jonge leeftijd ontstaan. Maar er zijn nog meer oorzaken van PH, zoals bijvoorbeeld onopgeloste bloedstolsels in de long, of een leverziekte.

De klachten van PH worden bij de meeste patiënten pas laat herkend. Dat komt omdat PH niet alleen zeldzaam is, maar ook omdat de klachten van PH heel algemeen van aard zijn. De eerste klacht is meestal moeite met inspannen, zoals zware benen bij het traplopen of hijgen bij het fietsen tegen de wind. Omdat er veel andere mogelijke verklaringen zijn voor zulke klachten, denken patiënten en hun dokters niet meteen aan PH. De diagnose wordt vaak pas gesteld na een lange zoektocht langs veel dokters en veel ziekenhuizen.

Dankzij wetenschappelijk onderzoek is er veel vooruitgang geboekt in de behandeling van PH. Toch zijn er nog steeds veel patiënten met ernstige beperkingen in het dagelijks leven. Nog steeds overlijden patiënten aan PH. Vroege herkenning is essentieel voor een succesvolle behandeling. Wetenschappelijk onderzoek blijft daarom van levensbelang. Meer onderzoek is nodig naar betere methodes van vroege opsporing en naar betere behandeling.

Ter ondersteuning van een groot evenement dat in 2019 is georganiseerd is een kort informatief filmpje opgenomen waarin de vrouw en dochter van mijn collega ook te zien zijn.